制度の狭間で：障がい児を抱える家族が直面する困難と希望

「制度の狭間」という言葉を耳にしたことはありますか？ 私たち社会福祉の現場で働く者にとって、この言葉は重く、そして痛ましい現実を表しています。制度の狭間とは、複雑に入り組んだ支援制度の中で、どの支援にも該当せず、必要な援助を受けられない状況を指します。特に障がい児を抱える家族にとって、この問題は深刻です。

私が勤務する児童養護施設でも、制度の狭間で苦しむ家族の姿を目の当たりにしてきました。例えば、軽度の知的障害と発達障害を併せ持つ子どもの場合、どちらの障害も単独では支援の対象にならず、結果として十分なサポートを受けられないケースがあります。また、医療的ケアが必要な子どもの親が、仕事と介護の両立に悩みながらも、介護保険の対象年齢に達していないために支援を受けられないという事例もありました。

本記事では、こうした制度の狭間に陥る家族の具体的な事例と課題を紹介しながら、彼らが直面する困難と、その中にある希望の光を探っていきたいと思います。私たちに何ができるのか、社会はどう変わるべきなのか、一緒に考えていただければ幸いです。

制度の壁： 複雑で分かりにくい支援制度

障害の種類と制度の迷路

私が初めて児童養護施設で働き始めた頃、ある母子家庭との出会いが、支援制度の複雑さを痛感するきっかけとなりました。5歳の息子さんは、軽度の知的障害と自閉症スペクトラム障害を併せ持っていましたが、どちらの障害も単独では支援の対象基準に満たず、母親は途方に暮れていました。

障害の種類によって利用できる制度が異なり、さらにその程度によっても適用される支援が変わります。例えば：

• 身体障害：身体障害者手帳の等級によって受けられるサービスが変わる
• 知的障害：療育手帳の判定によって支援内容が異なる
• 精神障害：精神障害者保健福祉手帳の等級や自立支援医療の利用可否で支援が変わる

これらが複雑に絡み合い、まるで迷路のような状況を生み出しているのです。

申請手続きの煩雑さ

支援制度を利用するための申請手続きも、家族にとって大きな負担となっています。ある日、私のもとに相談に来られた父親は、こう嘆いていました。「書類の山に埋もれそうだ。仕事をしながらこれだけの書類を揃えるのは本当に大変だ」と。

申請に必要な書類は多岐にわたり、例えば以下のようなものがあります：

書類の種類	必要な情報	取得先
診断書	障害の種類、程度、経過	医療機関
所得証明書	世帯の収入状況	市区町村役所
住民票	世帯構成	市区町村役所
手帳の写し	既に取得している場合	–

これらの書類を揃えるだけでも相当な時間と労力がかかります。さらに、申請から結果が出るまでに数か月かかることも珍しくありません。

窓口のたらい回し

もう一つの大きな問題が、適切な支援にたどり着くまでの「たらい回し」です。ある母親は、涙ながらにこう語っていました。「障害福祉課に行ったら児童福祉課へ、児童福祉課では教育委員会へ…。結局、誰も責任を持って対応してくれない」と。

この問題の背景には、以下のような要因があると考えられます：

1. 縦割り行政による連携不足
2. 職員の専門知識や経験の不足
3. 制度自体の複雑さと柔軟性の欠如

私たち支援者も、この問題の解決に向けて努力を重ねていますが、まだまだ課題は山積みです。例えば、東京都小金井市にあるNPO法人「あん福祉会」では、精神障害者の就労支援や生活支援を行っていますが、こうした地域に根ざした支援団体の存在は非常に重要です。彼らの活動は、制度の狭間にいる人々にとって大きな希望となっています。

制度の壁を乗り越えるためには、支援制度の簡素化や窓口の一本化、そして何より、支援を必要とする人々の声に真摯に耳を傾ける姿勢が求められています。私たち支援者も、常に学び、成長し続ける必要があるでしょう。

経済的負担： 終わりの見えない出費

積み重なる経済的負担

障がい児を育てる家族が直面する大きな課題の一つが、終わりの見えない経済的負担です。私が関わったある家族は、7歳の自閉症スペクトラム障害の息子さんの療育のために、毎月の給料の半分以上を費やしていると打ち明けてくれました。

経済的負担の主な要因は以下のようなものです：

1. 医療費：定期的な通院や薬代
2. 療育費：言語療法、作業療法、ABA療法などの特殊教育
3. 施設利用料：デイサービスやショートステイの利用
4. 特殊な器具や設備：車椅子、補聴器、バリアフリー化のための住宅改修など

これらの費用は、障害の種類や程度によって大きく異なりますが、多くの家族にとって大きな負担となっています。

項目	月額（概算）	年額（概算）
医療費	2-5万円	24-60万円
療育費	5-10万円	60-120万円
施設利用料	3-7万円	36-84万円
特殊器具・設備	–	10-100万円（初期投資）

※これらの金額は一例であり、実際の費用は個々の状況によって大きく異なります。

仕事との両立の難しさ

経済的負担に拍車をかけるのが、仕事との両立の難しさです。障がい児の親は、頻繁な通院や療育のための時間確保が必要となるため、フルタイムでの就労が困難になることが多いのです。

ある母親は、こう語っていました。「息子の療育のために仕事を減らさざるを得なかった。でも、そうすると収入が減って、必要な療育を受けさせられなくなる。本当に悩ましい」と。

この状況は、以下のような悪循環を生み出しています：

1. 療育のために労働時間を減らす
2. 収入が減少する
3. 必要な療育や支援を受けられなくなる
4. 子どもの状態が改善せず、さらなる支援が必要になる

制度を利用しても足りない現実

障害者手帳の取得や各種助成制度の利用によって、ある程度の経済的支援は受けられます。しかし、多くの家族にとって、それでもなお金銭的な不安は残ります。

例えば、障害児福祉手当は月額約1万4千円（2023年4月現在）ですが、これは先ほど示した療育費の一部をカバーするに過ぎません。また、医療費助成制度があっても、全ての治療や薬が対象となるわけではありません。

私が関わった家族の中には、将来への備えのための貯蓄ができないと悩む方も多くいました。「今の支出で精一杯。子どもが大人になった時のことを考えると不安で仕方がない」という声をよく耳にします。

この問題に対処するためには、以下のような取り組みが必要だと考えています：

1. 障がい児を持つ家庭への経済的支援の拡充
2. 柔軟な働き方を可能にする雇用制度の整備
3. 療育費や医療費の更なる助成
4. 将来の自立に向けた長期的な支援プランの策定

経済的負担の軽減は、家族全体の生活の質を向上させ、障がい児により良い支援を提供するための重要な課題です。社会全体で取り組むべき問題であり、私たち支援者も、家族に寄り添いながら、より良い解決策を探っていく必要があるでしょう。

精神的負担： 孤独と不安の日々

診断を受けた時の衝撃

私が児童養護施設で働き始めてから、多くの親御さんから診断を受けた時の心境を聞いてきました。ある母親は、こう語ってくれました。「医師から自閉症スペクトラム障害という言葉を聞いた瞬間、頭の中が真っ白になりました。なぜ私の子どもが？と思い、受け入れるまでに時間がかかりました」

診断を受けた際、多くの親御さんが経験する感情には以下のようなものがあります：

• ショック：予期せぬ診断に対する強い衝撃
• 否定：「きっと間違いだ」という気持ち
• 罪悪感：「自分の何かが原因ではないか」という自責の念
• 不安：子どもの将来に対する漠然とした不安
• 悲しみ：描いていた未来像が崩れる喪失感

これらの感情は自然なものであり、決して恥ずかしいことではありません。しかし、多くの親御さんがこの時期に孤独を感じ、適切なサポートを受けられずに苦しんでいるのが現状です。

周囲の無理解と偏見

診断後、多くの家族が直面するのが周囲の無理解や偏見です。ある父親は、こんな経験を話してくれました。「スーパーで息子が癇癪を起こした時、周りの人から『親の躾がなっていない』という目で見られました。息子の障害は外見からは分からないので、説明するのも難しく、本当に辛かったです」

周囲の無理解や偏見は、以下のような形で現れることがあります：

1. 障害に対する誤解や偏見
2. 親の養育態度を批判する言動
3. 子どもの行動に対する非難や苦情
4. 社会参加の機会の制限

これらは家族の精神的負担を大きく増加させ、社会的孤立を招く原因となることがあります。

将来への不安

多くの親御さんが抱える大きな精神的負担の一つが、子どもと家族の将来に対する不安です。私が関わったある母親は、涙ながらにこう語りました。「私たち親がいなくなった後、誰が息子の面倒を見てくれるのか。社会で自立できるのか。本当に心配で夜も眠れないことがあります」

将来に対する不安には、主に以下のようなものがあります：

不安の種類	具体的な内容
自立の可能性	就労や一人暮らしが可能か
経済的な問題	将来の生活費や医療費をどう賄うか
介護の問題	親亡き後の支援体制
社会的な受け入れ	社会の中で居場所を見つけられるか

これらの不安は、日々の生活の中で常に親の心の中に存在し、大きな精神的ストレスとなっています。

しかし、このような状況の中でも、希望の光は確実に存在します。例えば、東京都小金井市にあるNPO法人「あん福祉会」のような支援団体が、精神障害者の就労支援や生活支援を行っています。こうした地域に根ざした支援の存在は、将来への不安を和らげる大きな力となっています。

また、私自身の経験からも、以下のようなアプローチが家族の精神的負担を軽減するのに効果的だと感じています：

1. 早期からの適切な情報提供と心理的サポート
2. ピアサポートグループへの参加促進
3. レスパイトケアの充実
4. 将来を見据えた長期的な支援プランの策定

精神的負担の軽減は、家族全体の生活の質を向上させるだけでなく、障がい児自身へのより良いケアにもつながります。私たち支援者は、家族の声に真摯に耳を傾け、寄り添いながら、共に解決策を見出していく必要があるでしょう。

希望の光： 制度の狭間から抜け出すために

同じ境遇の家族とのつながり

私が長年の経験から学んだことの一つは、同じ境遇の家族とのつながりが持つ力の大きさです。ある母親は、こう語ってくれました。「親の会に参加して初めて、『私一人じゃないんだ』と感じました。同じ悩みを持つ人と話すことで、心が軽くなりました」

同じ境遇の家族とのつながりには、以下のようなメリットがあります：

1. 情報交換：制度やサービスに関する最新情報を共有できる
2. 精神的サポート：共感し合える仲間との出会い
3. 経験の共有：先輩親からのアドバイスや体験談
4. 協力体制：イベントの企画や行政への働きかけなど

これらのつながりは、オフラインの親の会やサポートグループだけでなく、オンラインのコミュニティでも形成されています。SNSを活用した情報交換や交流も盛んに行われており、地理的な制約を超えたネットワークが広がっています。

地域の支援団体

地域に根ざした支援団体の存在も、制度の狭間にいる家族にとって大きな希望となっています。例えば、先ほど触れたNPO法人「あん福祉会」のような団体は、精神障害者の就労支援や生活支援を通じて、制度だけでは対応しきれないニーズに応えています。

地域の支援団体が提供するサービスには、以下のようなものがあります：

サービス	内容
相談支援	専門家による個別相談
就労支援	職業訓練、就職斡旋
生活支援	日常生活のサポート
交流の場	サロンやイベントの開催

これらの団体の特徴は、地域の実情に合わせた柔軟なサポートを提供できることです。制度の狭間にいる家族にとって、こうした団体の存在は非常に心強いものとなっています。

制度改正の動き

近年、障がい者支援に関する制度改正の動きも見られます。例えば、2021年の障害者総合支援法の改正では、重度訪問介護の対象拡大や就労定着支援の充実などが図られました。

制度改正の主な目的には以下のようなものがあります：

1. サービスの質の向上
2. 支援の対象範囲の拡大
3. 手続きの簡素化
4. 地域生活支援の充実

これらの改正は、まだ十分とは言えないものの、確実に前進していると言えるでしょう。

私自身、現場で働く中で、こうした制度改正の影響を実感しています。例えば、以前は支援の対象外だった軽度の障害を持つ子どもたちが、新たにサービスを利用できるようになったケースもありました。

しかし、制度改正だけでは解決できない問題も多く存在します。そこで重要になるのが、私たち一人一人の意識改革と行動です。例えば：

• 障がいへの理解を深める：偏見や無理解をなくすため、積極的に学ぶ
• 地域でのサポート：ボランティアや見守りなど、できることから始める
• 声を上げる：問題点を行政や政治家に伝え、更なる改善を求める

これらの小さな一歩が、大きな変化につながっていくのだと信じています。

まとめ： 困難の先にある希望

制度の狭間で苦しむ障がい児を抱える家族の現実は、私たちが想像する以上に厳しいものです。複雑で分かりにくい支援制度、終わりの見えない経済的負担、そして孤独と不安の日々。これらの困難は、決して他人事ではありません。

しかし、その困難の中にも確かに希望は存在します。同じ境遇の家族とのつながり、地域の支援団体の存在、そして少しずつではありますが進んでいる制度改正。これらは、家族が前を向いて歩んでいくための大切な光となっています。

私たち一人一人にできることは何でしょうか。それは、まず理解することから始まります。障がいについて学び、偏見をなくし、支援の必要性を認識する。そして、できることから行動を起こす。ボランティアとして参加する、声を上げる、政策に関心を持つ。これらの小さな一歩が、やがて大きな変化を生み出すのです。

最後に、障がい児を育てる全ての家族に伝えたいことがあります。あなたは決して一人ではありません。困難の中にあっても、諦めないでください。私たち支援者も、あなたたちと共に歩んでいきます。希望を持って未来を切り開いていく、その勇気と強さを、私たちは常に尊敬の念を持って見守っています。

これからも、一人でも多くの家族が笑顔で暮らせる社会を目指して、共に歩んでいきましょう。

最終更新日 2025年7月4日 by rmycom